Op zoek naar de betekenis van autisme.

Op zoek naar de betekenis van autisme.

Voor iedereen betekent autisme weer wat anders. Dat heeft te maken met dat autisme een term is die bedacht is door mensen. Als we niet konden praten dan had het woord autisme nooit bestaan. We hadden zonder taal nooit kunnen weten van het bestaan van autisme. Elke taal heeft weer een ander woord voor autisme. Engelsen zeggen autism, Duitsers zeggen Autismus en Spanjaarden zeggen autismo.
De reden dat ik dit benoem is dat het woord autisme en haar betekenis niet is verzonnen door iemand met autisme, maar door iemand die geen autisme heeft.

Het ‘idee’ autisme zoals we nu kennen is bedacht door mensen die zichzelf zien als ‘normaal’ en goed functionerend. Mensen die zichzelf zien als goed functionerend proberen mensen te plaatsen die zij zien als niet goed functionerend. Met andere woorden: mensen die op een bepaalde manier niet goed kunnen functioneren in de maatschappij worden dus eigenlijk door de mensen die dichter bij de norm staan, ondersteunt door de psychiatrie, geduid als mensen met autisme.

Wat betekent autisme eigenlijk wanneer het door mensen bedacht is? Als ik aan je vraag om een cirkel te tekenen, of een peer of een mens lukt dit je. Autisme valt niet uit te beelden.Het gedrag dat we duiden als autisme, zoals weinig oogcontact maken, jezelf verliezen in je eigen wereld, moeite hebben met sociale interactie, non-verbale communicatie niet begrijpen et cetera, is niet bedacht door mensen of psychiatrie, dit gedrag bestaat waarschijnlijk al sinds het begin van de mensheid. Tegenwoordig leven we in een moderne maatschappij waar dit gedrag echter meer is gaan opvallen omdat communicatie en etiquette steeds belangrijker zijn geworden. Mensen die niet op een maatschappelijk gewenste manier konden functioneren kregen nu een stempel. Als je op een bepaalde manier afweek noemden we dit ineens ‘autisme’.

Dus ik stel de vraag nog een keer: Wat is autisme? Een antwoord heb ik ook niet behalve dat het anders is voor iedereen. Ga maar eens de straat op en stel de vraag aan 25 verschillende mensen. Iedereen zal een ander antwoord geven. Iedereen heeft natuurlijk ook een andere ervaring met autisme. Op basis daarvan baseren zij hun mening. De een heeft een broer met autisme die prima functioneert, een vrouw en kinderen heeft en je merkt niks aan zijn gedrag. Diegene zal zeggen dat autisme bij de meesten nauwelijks te herkennen is en dat het geen zware term is. De ander kent een tweeling die allebei zwaar autistisch zijn en zal zeggen: ‘’Het zijn mensen die zoveel moeite hebben met communiceren en functioneren zoals wij. Ik heb zoveel respect voor mensen die met mensen met autisme werken!’’

En dan zijn er nog mensen die er nauwelijks verstand van hebben.Wie bepaalt wie er gelijk heeft? Velen zullen zeggen dat zij gelijk hebben, dat hun ervaring het meeste telt. Sommigen zeggen dat zij mensen met autisme herkennen omdat ze psychologie gestudeerd hebben. Wetenschappers zullen claimen dat zij op het gebied van autisme het establishment zijn en dat zij de meest ultieme waarheid in pacht hebben. Toch lijkt de wetenschappelijke perceptie over autisme ieder jaar weer te veranderen en is dus ook nooit perfect. Ook zijn wetenschappers het niet altijd eens over het onderwerp autisme; het blijft een ingewikkeld vraagstuk.

Iemand die zelf autisme heeft kan zeggen: ‘’Ik heb gelijk want ik ervaar hoe het is om autisme te hebben.’’Ieder persoon met autisme lijkt het hebben van autisme echter weer anders te ervaren. Er verschijnen boeken over autisme, maar de toon en inhoud van deze boeken wil nog wel eens uiteen lopen. Er is bijvoorbeeld een redelijk verschil tussen een boek over autisme uit Amerika en een boek over autisme uit Nederland.

Er lijken dus geen steunpilaren te zijn. Geen plek om ons aan vast te klampen. Het is fluïde.Toch is er een gangbare maatstaaf waaraan je kunt ‘meten’ of je autisme hebt. Denk aan weinig oogcontact, non-verbale communicatie niet begrijpen, taal letterlijk nemen en moeite om leven te structureren.

Toch heeft elke persoon met autisme een paar kenmerken waaraan hij of zij niet voldoet. Elke persoon met autisme zal bepaalde symptomen herkennen, maar een aantal ook juist tegenspreken. Hoeveel van de symptomen moet je precies hebben voordat je gediagnosticeerd kunt worden als…? Wanneer gaat het opvallen?En zijn al die factoren wel genetisch bepaald? Bepaalde factoren kun je opdoen door een slechte opvoeding, een trauma of simpelweg een karaktertrek.

Denk aan een kind dat je in de jeugd regelmatig isoleert. Dit kind zal in latere fasen grote moeite hebben met contact. Wanneer je een kind compleet zou isoleren van de buitenwereld zou het later zelfs totaal niet kunnen communiceren. Bepaalde ‘autistische’ kenmerken kunnen ontstaan in de jeugd door gebeurtenissen en condities waarin het kind opgroeit. Wie meet of dit aangeboren is of aangeleerd?

Voor veel mensen zonder autisme kan oogcontact te intens zijn, zeker in moeilijke situaties. Sommigen kijken liever in het rond wanneer ze praten, dit hoeft niet iets anti-sociaals te zijn.Veel van de ‘gekken’ in de maatschappij, geniën in de artistieke wereld, muzikanten en wetenschappers lijken autistisch gedrag te vertonen. Eigenzinnige excentriekelingen zonder label. Het leven is als een oceaan waarbij we allemaal een bootje hebben en waarbij we moeten roeien met de riemen die we hebben. Met zo weinig houvast kan een duiding als autisme een tijdelijk eilandje vormen waarop we even houvast kunnen voelen omdat we het gevoel hebben de waarheid te hebben gevonden. Is er wel een universele waarheid? Wie zegt dat mensen met autisme het niet beter begrijpen dan anderen? Of op zijn minst even goed. Misschien is het slechts een andere kijk op de wereld.

Persoonlijk ben ik niet voor het afschaffen van de term autisme. Sterker: ik denk dat het mensen kan sterken in het begrijpen van wie ze zijn en waarom hun hersenen op een bepaalde manier functioneren. Maar graag zou ik willen zien dat men een genuanceerder beeld krijgt van autisme dan dat we nu hebben en dat er bij mensen die slechts aan een paar van de kenmerken van autisme voldoen er twee keer wordt nagedacht of ze wel in aanmerking komen voor een diagnose. Autisme betekent niks positiefs of negatiefs, maar het betekent dat je een persoon wilt begrijpen en dat proces is altijd complexer dan een woord bestaande uit zeven letters.

Autisme is te complex om te duiden, het is niet zwart-wit zoals water, dat altijd hetzelfde reageert en wetenschappelijk eenvoudig te duiden is. Het is niet zoals de kleur blauw dat wij bijna allemaal hetzelfde zien: als de kleur blauw.

Omdat autisme een kunstmatige term is om een verzameling aan karaktertrekken te kunnen duiden is autisme dus te ingewikkeld om makkelijk te omschrijven. We zullen het nooit helemaal kunnen plaatsen.

  • 12 juli 2018
  • Blog van Gerben
  • Blogger bij Ontdek Autisme
  • Reacties zijn hieronder welkom

 

Posted in:

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *